Un padre, una figlia e i "difetti speciali"

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Un padre, una figlia e i "difetti speciali"

Luca Trapanese è padre di una bambina con sindrome di Down, adottata nel 2018, e coautore di un libro, "Vi stupiremo con difetti speciali". Di Emilia Passaponti

luca trapanese

Luca Trapanese è padre di una bambina con sindrome di Down, adottata nel 2018. Viaggia da quando aveva 14 anni, prediligendo i Paesi in via di sviluppo, dove svolge attività di volontariato, coordinando progetti molto importanti in collaborazione con le suore di Madre Teresa. È fondatore di “A ruota libera Onlus” con Eduardo Savarese, insieme al quale ha realizzato progetti legati alla disabilità. Di recente ha fondato una comunità per ragazzi disabili senza genitori e una casa famiglia, “La casa di Matteo”, per bambini con gravi malformazioni, unica in tutto il Sud Italia. Coordina i progetti della Fondazione del Cardinale di Napoli e collabora con enti benefici di rilievo nazionale.

 

Vi stupiremo con difetti speciali” è il titolo di un libro che hai inventato e progettato. Perché è nato e che cosa si propone?

Ho sempre pensato che bisogna educare i bambini alla diversità e alla disabilità, ma bisogna trovare il canale giusto di comunicazione. Da qui l’idea di scrivere libri dove i protagonisti non sono i soliti eroi invincibili, ma eroi con “difetti speciali” che trasformano la loro diversità in un potere. Questa mia idea è stata pienamente accolta da Patrizia Rinaldi, scrittrice di libri per bambini, e da Francesca Assirelli, illustratrice. Abbiamo lavorato insieme come una squadra affiatata, con una grande voglia non solo di fare un buon lavoro, ma anche di realizzare un progetto che per noi ha un’alta valenza sociale e educativa.

 

Questo libro, leggiamo nella presentazione, sosterrà “La casa di Matteo”. Ci racconti che cos’è?

“La casa di Matteo” è un progetto di accoglienza per bambini orfani con disabilità medie e gravi, gravi malformazioni e patologie che necessitano non solo di cure particolari, ma soprattutto di un ambiente familiare. Nasce da un’esperienza vera. Matteo era un bimbo adottato, amato e desiderato dai due genitori. A un anno dall’adozione, si scopre che ha un terribile cancro. Lotta come un guerriero fino alla fine insieme alla mamma e al papà. La missione di Matteo era di essere figlio, anche se  per poco, e di diventare un esempio. I suoi genitori adottivi sono stati uno strumento, avevano il compito di accompagnarlo e di dargli affetto, amore, una famiglia, dei nonni e degli zii che lo avrebbero portato per mano nel suo nuovo mondo.

L’obiettivo che ti poni, dunque, è diffondere una nuova cultura dell’inclusione e dell’accoglienza della disabilità...

La disabilità non va ignorata, e non va sottratta agli occhi e alle coscienze delle persone. Per questo raccontare la “disabilità” diventa per me un modo per comunicare lo sforzo, che è in sé positivo, di affrontare la vita quando ti mette davanti scalini molto molto alti. La gente comune, se vede un “disabile” che ci prova, sente più empatia rispetto a un “disabile” che si lamenta. E se si è avvicinata al problema facendo esperienze positive, poi diventa più attenta anche al lamento. Credo che le persone possano entrare in empatia con la condizione di disabilità senza essere bombardate da immagini di persone inermi e incapaci. Sono convinto invece che l’umanità progredisca attraverso pratiche costruttive, esperienze di condivisione tra persone, esempi positivi, immagini poetiche, attraverso il sogno, l’immaginazione e anche l’utopia.

 

Quale dovrebbe essere secondo te il ruolo degli insegnanti per diffondere un progetto autentico di inclusione?

Gli insegnanti devono sempre tendere all’utopia e insegnare a credere nell’utopia. Ci sono almeno tre obiettivi, a oggi utopici, da perseguire. Il primo è che i disabili vengano considerati adulti e non bambini: in quanti colloqui con famiglie, volontari, tirocinanti, medici... abbiamo sentito, riferito a donne e uomini di oltre 40 anni, termini tipo “eterni bambini”, “bambinoni”, “creature senza età”... Il secondo è che vengano considerati sessuati: la sessualità fa capo a una dimensione emotiva e affettiva prima che corporea. Riconoscere questo libera dai pregiudizi e dai condizionamenti sociali che gravitano intorno al tema della sessualità nei disabili. Non esiste una “normalità”, esiste una individualità unica e irripetibile per ognuno, che può prevedere o meno la genitalità. La sessualità è soprattutto relazione, reciprocità, incontro con l’altro nel rispetto della propria e altrui individualità. Basta parlare di “angeli”!

Il terzo è ascoltarli. Durante un laboratorio di teatro abbiamo domandato a uno dei cosiddetti disabili di scrivere un testo per uno spettacolo in cui a ciascuno era chiesto di esprimere il proprio talento. Ecco il risultato:
Diritto di espressione della propria personalità

Diritto di azione

Diritto del bisogno

Diritto di andare

Diritto alla vita, dalla nascita alla morte naturale

Diritto di cittadinanza

Diritto al lavoro

Diritto di ascoltare la musica

Diritto a fare le cose io

Diritto che qualcuno capisca la mia mente

Diritto alla disabilità

Lascio alla coscienza di ciascuno le considerazioni su questo decalogo dei diritti... ma una mi pare doverosa: i disabili hanno il diritto di essere riconosciuti adulti sessuati e dotati di volontà.

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